No me eches a un lado, necesito de tí.

En un grupo de TDA-H que sigo por Facebook, ha sido un tema recurrente, la estigmatización a que son sometidas las personas, especialmente niños y adolescentes con TDA-H. Incomprensión, estigmatización, discriminación, etiquetación, son palabras de uso cotidiano entre pacientes, familiares y profesionales que de alguna manera estamos vinculados con el TDA-H.

Entiendo la impotencia que se genera cuando cada día se habla más de escuela inclusiva, atención a la diversidad y derechos humanos y por otro lado se escucha a los padres sentirse agobiados porque su hijo, vive bajo la presión y amenaza constante de que va a ser expulsado de su escuela, o es limitado en la realización de determinadas actividades por ser hiperactivo o distraído, o lleva una carga impresionante de trabajo a casa para el fin de semana porque no le ha dado tiempo en la escuela o algunos días no ha trabajado, o en el peor de los casos son abusados, mofados y burlados por sus compañeros porque piensan que son tontos.

Permítanme citar un comentario de Adriana Pérez Legaspi Presidenta de AMAHTA, Asociación Mexicana por el Déficit de Atención Hiperactividad y Trastornos Asociados A.C. “En México un alumno de cada aula de todo el Sistema de Educación público y privado, en todos los grados, está siendo hoy discriminado, etiquetado, maltratado por un trastorno del que no es responsable y que con frecuencia ni sabe que lo padece. ¡El TDA-H requiere de ajustes en la enseñanza y no de correr a los chicos!

En México, se ha dictaminado positivamente y aprobado en ambas Cámaras, la modificación a la Ley General de Educación que prevé la protección contra la discriminación escolar de los niños y adolescentes con TDA-H asentando:

PROYECTO DE DECRETO POR EL QUE SE ADICIONAN DIVERSAS DISPOSICIONES A LA LEY GENERAL DE EDUCACIÓN.

Artículo Único.- Se adicionan fracciones las XIII y XIV al artículo 75 y una nueva fracción III al artículo 76 de la Ley General de Educación, para quedar como sigue:

Artículo 75.- Son infracciones de quienes prestan servicios educativos:

XIV.- Expulsar o negarse a prestar el servicio educativo a niñas, niños y adolescentes, que presenten problemas de aprendizaje o conducta en el aula o la escuela; condicionar su aceptación o permanencia en el plantel a someterse a tratamientos médicos específicos; presionar de cualquier manera los padres o tutores para que acudan a médicos o clínicas específicas que no sean oficiales, para la atención de problemas de conducta o aprendizaje de los educandos.

Este es el resultado del arduo trabajo de un gran número de mexicanos conscientes de que una sociedad democrática, no debe excluir a sus ciudadanos por ninguna condición y que resulta una responsabilidad de los Gobiernos Democráticos, proteger a los ciudadanos que los han elegido. Pero también es importante comprender que no se trata de satanizar a las escuelas y los maestros, sino que con esta aprobación se asuma la responsabilidad por el Sistema de Educación de prepararlos para que puedan enfrentar la atención a este trastorno que aún cuando se habla tanto de él, sigue siendo el gran desconocido para muchos de los actores significativos de su intervención psicosocial y educativa.

Ningún maestro en México o el Mundo puede lastimar, discriminar o maltratar a un niño, por falta de información. Mucha indignación me ocasionó hace algunos días, cuando al visitar una escuela para informarlos acerca del diagnóstico de uno de sus alumnos y brindarle orientaciones para el trabajo con él al maestro y a las autoridades educativas del centro, el maestro cuestionó por qué el debería hacer esos ajustes y seguir esas orientaciones e insistió que el niño debería irse a otra institución. Cuando enfáticamente dijo, por qué YO, solo lo miré fijamente y le dije: por una simple razón usted es el Maestro y no sabe la diferencia que puede hacer un maestro en la vida de un Alumno.

De acuerdo con información oficial, el TDA-H en México afecta a 5 millones de personas, pero su diagnóstico tarda en detectarse en promedio 1.9 años, mientras que apenas 3% de los pacientes reciben un tratamiento médico y psicológico adecuado, esto sin contar que el tratamiento es mayormente recibido en instituciones de servicio particular porque el Sistema de Salud Pública solo cubre una ínfima parte de los gastos de atención a los problemas de salud mental. Se calcula que en el país existen alrededor de un millón y medio de niños y jóvenes con TDAH. Los que no son diagnosticados ni tratados tienen serios problemas en su proceso de aprendizaje, en sus relaciones familiares, en las relaciones con sus pares y en su ajuste personal y social. El TDA-H es una “discapacidad invisible” porque incapacita a la persona que lo padece para la realización de la mayor parte de las actividades fundamentales y que son necesarias para lograr una estabilidad personal y social satisfactoria.

Entender que el TDA-H no es una falta de capacidad, sino un desorden del desempeño, debe ser el elemento esencial para hacer que el Sistema Educativo no estigmatice y pueda ser realmente una ayuda a los niños y adolescentes con TDA-H. Las personas con TDA-H no parecen beneficiarse de experiencias pasadas, no parecen ser capaces de esperar la gratificación, de estar evaluando lo que les está pasando, tienen dificultad para regular las emociones, para crear y mantener la motivación, para encontrar soluciones a sus problemas y son menos capaces de usar el lenguaje para controlar su conducta.

Los síntomas suelen ser muy variables y de aparición situacional, por lo que merecen una comprensión específica por parte del entorno que no es un invitado ocasional en este escenario, sino un participante activo, decisivo y permanente. La familia y la escuela son los entornos de relación que reciben el impacto cotidiano y sus comportamientos sintomáticos y es por eso que tanto la familia como la escuela, deben estar preparadas para cumplir su rol en el proceso de ayuda y a la vez en su propio fortalecimiento como instituciones sociales donde impactan significativamente los síntomas. El TDA-H no se controla a voluntad, ni porque le repitamos al niño o adolescente muchas veces que debe hacerlo. Las formas tradicionales de educar y aprender, no siempre funcionan cuando un niño tiene TDA-H, se deben aprender nuevos hábitos, nuevas maneras de conducirse y por eso requieren de la ayuda y el apoyo de sus padres, sus maestros y el entorno social en general.

La divulgación de la realidad del TDA-H, las redes sociales que agrupen a pacientes y familiares así como a profesionales, maestros, psicólogos, médicos, etc, el estudio y la búsqueda de información constante serán fundamentales para la comprensión y el cambio de actitudes, tanto de la familia, como la escuela y el entorno del niño que no entiende su problema.